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El Hospital de Alcázar de San Juan trabaja para mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas por una rara enfermedad

El Hospital General Mancha Centro, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha acogido un Curso de Actualización en la Enfermedad de Fabry, una enfermedad genética ligada al cromosoma X y considerada rara por su baja prevalencia, que provoca un mal funcionamiento en las enzimas lisosomales (unas estructuras esféricas que se encargan de la digestión celular). 

En esta actividad formativa han participado medio centenar de profesionales sanitarios de la Gerencia de Alcázar de San Juan, que han aprovechado para reciclar conocimientos que les ayuden a mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes con esta patología. 

Para el doctor Rafael Huertas, del Servicio de Neurología del Mancha Centro y uno de los responsables de este curso, con esta reunión se pretende “que los profesionales de nuestro Área Integrada con mayor interés y experiencia en esta enfermedad intenten dar respuestas a las necesidades de estos pacientes”. 

Al tratarse de una enfermedad genética que requiere de tratamiento, la demora en el diagnóstico supondría una menor expectativa de vida y un lastre que podría provocar grados variables de discapacidad en las personas afectadas. 

Por esa razón, en opinión del doctor Huertas, “resulta imprescindible tomar conciencia de la importancia que tiene el diagnóstico precoz en la enfermedad de Fabry”.

Con el objetivo de seguir mejorando la calidad de la atención sanitaria que reciben estos pacientes, durante el curso se ha hecho hincapié en la utilidad que tienen los métodos de cribaje empleados en cada una de las especialidades sanitarias que abordan esta enfermedad y se ha realizado una actualización formativa en los métodos diagnósticos y en las terapias actuales. Además, se ha puesto en valor el manejo multidisciplinar que se realiza, como herramienta indispensable para diagnósticos presentes y futuros. 

La enfermedad de Fabry es un trastorno por almacenamiento lisosómico que provoca que ese depósito progresivo de estos orgánulos en el riñón, corazón, sistema nervioso y piel conduzca a la disfunción de esos órganos y tejidos.  

Debido a esas disfunciones, durante el curso se ha abordado este trastorno desde las distintas especialidades sanitarias que intervienen en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad: Medicina Interna, Pediatría, Nefrología, Cardiología, Neurología y Farmacia Hospitalaria.  

La primera ponencia la impartió el doctor Alberto Escalera, del Servicio de Medicina Interna, quien ha ofrecido una visión general de este trastorno. Además, también han participado en esta actividad formativa la pediatra Carmen Torres, el internista Gonzalo Fernández, la nefróloga Rebeca García, el cardiólogo Manuel Fernández, el neurólogo Rafael Huertas y la doctora Patricia Araque, del Servicio de Farmacia Hospitalaria. 

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